Шуэн вашлиялтше чер-влакын кечышт

Шуэн вашлиялтше черан еҥ-влакын кечышт — февральын пытартыш кечыштыже эртаралтше паша-влак кече, шуэн вашлиялтше черан еҥ-влак нерген шарныктен, шинчымашым шараш, нунылан да ешыштлан эмлыме да медицине полышым пуымо шотышто сайлыкым нӧлташ шонымаш дене шочын. Шуэн вашлиялтше чер шотышто европысо организаций 2008 ийым палыдыме але шотыш налдыме чер нерген шинчымашым нӧлталшаш верч ыштыме. 2009 ийыште Шуэн вашлиялтше чер кече глобал кумдыкым налын. Шуэн вашлиялтше черан пациент-влакым аралыме шотышто калыкле организаций (NORD) 200 наре организацийым шуэн вашлиялтше черан еҥ-влакын праваштым аралаш ямдылен. Китайысе, Австралийысе, Тайванmысе да Латин Америкысе организаций-влак Шуэн вашлиялтше черан-влакын кечыжым тыгак шке эллаштышт кӱлешанлан шотлат.

2008 ий

Шуэн вашлиялтше черан еҥ-влакын кечышт икымше гана 2008 ий 29 февральыште европысо ятыр эллаште, Канадыште канадысе шуэн вашлиялтше чер шотышто организаций гоч эртен. Ты кечым тидлан ойырен налме: 29 февраль — «шуэн толшо кече», а 2008 ийыште США-ште шуэн вашлиялтше чер деч эмлалтме эм нерген тӧртык лукмылан 25 ий темын. Еҥ-влак шагал палыме чер нерген мер калыкын шинчымашыжым нӧлтышаш верч таҥошкылмашке, пресс-конференцийлашке чумыргеныт, оксам погеныт, правительствын ӱшанъеҥже-влаклан серышлам тӱшкан возеныт, шуко эл-влак дене пашам ыштыше комерцийдыме организаций-влак тӱрлӧ мероприятийым, погынымашым, кампанийым эртареныт. Тиде кече Европысо парламент тыгак виш мутланымашыжым лӱмын палемдыме политик йодыш-влакым шуэн вашлиялтше чер шотышто каҥашымылан ойырен.

2009 ий

2009 ийыште Шуэн вашлиялтше чер кече икымше гана Панамыште, Колумбийыште, Аргентиныште, Австралийыште, Сербийыште, Китай Калык Республикыште даСША-н палемдалтын. Ушымо Штатлаште Шуэн вашлиялтше чер шотышто калыкле организаций 28 февральыште шуэн вашлиялтше чер-влакым координироватлыме нерген соглашенийым пеҥгыдемден да Discovery Channel медиа-портнёр да тыгаяк эше 180 партнёр дене пашам ышташ тӱҥалын. США-ште икмыняр штатын правительствыже Шуэн вашлиялтше чер кече шотышто прокламацийым луктын.

2010 ий

2010 ийысе Шуэн вашлиялтше чер кече рушарнян, 28 февральыште палемдалтын. 2010 ийысе Шуэн вашлиялтше чер кечын темыже тыгай лийын: «Пациент ден шымлыше-влак: ӱмыр мучкылан партнёр». Мероприятийыш чумыр налмаште 46 эл ушнен. Эрвел Европо гыч у эл-влак: Латвий, Литва, Словений да Грузий лийыныт. Пайремыште тыгак кум африкан эл-влак лийыныт.

2011 ий

2011 ийысе Шуэн вашлиялтше чер кече 28 февральыште лийын. 2011 ийысе теме: «Шуэн вашлиялтше чер да тазалык шотышто иктӧрдымылык». Тӱткышым шуэн вашлиялтше черан-влак кокласе ойыртемлан, тыгак мер калык дене таҥастарен аклымылан, медицин полышым пуымо, социал полыш да права дене иктӧр пайдаланаш йӧным ыштыме, эмым налын кертме да тулыкым эмлыме йодыш-влаклан ойыралтын.

2012 ий

2012 ийыште «Татулык» теме лийын, а ӱжыкмут — «Ме шагалын улына, но ме пырля улына». Планироватлыме шотышто глобал комитетыш моло-влак дене пырля икмыняр европысо элла гыч шуэн вашлиялтше чер шотышто калыкле альянсын ӱшанъеҥышт-влак пурат.

2014 ий

Шуэн вашлиялтше чер-влакын шымше кечышт 2014 ий 28 февральыште эртаралтын. 2014 ийлан йоҥмут (Слоган): «Рашлыкдыме эртыше гыч ӱшан дене ончыко». Кечын цельже — шуэн вашлиялтше черан еҥ-влакын шинчымашыштым нӧлталаш. Тӱня мучко 350 миллион еҥ тӱня мучко шуэн вашлиялтше чер дене орлана. 2014 ийыште кандашле ныл эл ты кечым палемдымашке ушнен, нуно тӱня мучко ныл шӱдӧ утла мероприятийым эртареныт. Диагностикын йӧнжым муаш, черланыме годым кӱлешан эмлыме йӧным палемдаш да чын эмлаш манын, шинчымашым шараш, увертарен шогаш кӱлеш.

2018 ий

2018 ийысе Шуэн вашлиялтше чер кече латикымше лийын. Йоҥмут (слоган) тыгай: «Шуэн улметым ончыкто, тыршыметым ончыкто» да шуэн вашлиялтше черан еҥ-влак аквагрим дене маскым ыштымашке ушненыт. 2018 ийысе Шуэн вашлиялтше чер кечыште вич у наций ушнен: Кабо-Верде, Гана, Сирий, Того, Тринидад да Тобаго, тидын дене пайремлыше элын чотшо 80-ышко шуын.

Кылвер-влак

• Jim Luce. "Rare Diseases" Increasingly Common, Not Rare for Afflicted (англ.). HuffPost (10 пургыж 2009). Тергыме кече: 24 пеледыш 2019.
• History of Leadership (англ.). NORD (National Organization for Rare Disorders). Тергыме кече: 24 пеледыш 2019.
• February 29th Is The First Rare Disease Day (англ.). Medical News Today. Тергыме кече: 24 пеледыш 2019.